Minha Filha Giulia
Vou contar um pouco como tudo começou e abaixo algumas fotos:
Minha filha Giulia nasceu de parto cesárea sem nenhuma razão específica pois a gravidez transcorreu super bem, sem qualquer problema de saúde. Foi apenas opção minha e de minha Obstetra e amiga Drª. Graça Fuoco da Rocha por quem fui assistida bravamente. No dia 9 de agosto de 2006 as 6:02 Giulia veio ao mundo com 48 cm e 3 Kg. Seu Teste de Apgar foi 7/9 porque nasceu um pouquinho cianótica (extremidades) e chorou após a aspiração das vias aéreas.
Giulia mamou no peito até quase 5 meses mas como segundo o pediatra que a assistiu no parto e com quem fiquei os 3 primeiros meses após o nascimento disse que seria mais conveniente suplementar com outro leite e ela usou até os 6 meses Aptamil 1 e dos 6 meses a 1 ano, Aptamil 2. No começo fiquei preocupada com o fato dela estar abaixo do peso e acrescentava Mucilon mas em pouco tempo ocorreu o contrário e ela começou a ficar bem gordinha então retirei o Mucilon e passei a dar apenas o leite. Pela distância e mais ainda por motivos econômicos, já que pagávamos um preço bastante alto com Plano de Saúde e o Dr.Arnaldo Bueno que é excelente profissional mas ficava difícil para nós pois não aceitava convênio então tivemos que procurar outro médico para acompanhar a Giulia que até os 11 meses segundo o pediatra que a assistia na época parecia estar tudo dentro da normalidade (Ela já fazia natação desde os 5 meses e meio e sempre achei que ela era mais hipotônica que o normal). Mesmo que eu não conseguisse deixar de ficar fazendo a comparação com o meu outro filho que foi bastante precoce e a Giulia ficava horas a fio deitada no carrinho sem manifestar qualquer reação para querer sair. Comecei a ficar preocupada pois ela não ficava de pé, nem engatinhava quando a colocava no chão.
Até então os médicos sempre diziam que evitasse as comparações pois cada criança tem o seu tempo e eu sabia disso mas achava que este tempo começava a se prolongar demais… Começou então a nossa peregrinação entre pediatras e neuropediatras quando aos 14 meses escutamos pela primeira vez de uma pediatra que preferimos manter oculto o nome por questões éticas mesmo se a mesma não tenha demonstrado tanta ética naquele momento… um pouco de sensibilidade as vezes é necessário pois antes de profissionais ou pais, somos seres humanos e ela foi muito rude dizendo que não iria tomar conta do filho dos outros pelo simples fato de que havia atraso em algumas vacinas (nada acontece por acaso e não foi por relapso pois meu 1º filho tomou todas as vacinas da Rede Pública mais todas as outras indicadas em Clínica Privada e talvez se ela tivesse feito as tais vacinas poderia ter sido bem pior já que as mesmas continham Thimerosol. Ela alegou que embora a Giulia estivesse com 14 meses tinha idade mental de um bebê de 7 meses e disse suspeitar que se tratasse de um erro inato do metabolismo mesmo eu apresentando a Triagem Neonatal (Teste do Pezinho) na versão mais completa.
Mandou que procurasse um seu colega neuropediatra e alguns exames bioquímicos foram feito e nada de significativo. Neste mesmo tempo resolvi colocá-la na creche para ver se com maior estímulo e outras crianças poderia ajudar. Claro que após este episódio dramático não retornamos mais a mesma pediatra e prosseguimos com outros profissionais… novas suspeitas: Distrofia Muscular das Cinturas, Síndrome de Williams. Desesperada, resolvi procurar também meu ex professor de genética André Luís Figueiredo para buscar orientação e ele me indicou um colega neurogeneticista que descartou imediatamente a possibilidade de Síndrome de Williams e para tranqüilizar-me pediu um cariótipo onde o diagnóstico foi completamente normal.
Quando aos 2 anos ela ainda não andava, eu dentro de mim, tinha a certeza que o tal “cada um tem o seu tempo” já havia perdido a validade e resolvi pesquisar mais e mais. Aos 2 anos e 3 meses, exatamente no dia do aniversário do papai (meu companheiro Aldo) ela começou a andar sozinha! Foi um grande alívio mas mesmo assim eu sabia que não poderia se tratar apenas de hipotonia benigna do recém nascido. A memorização dela sempre foi excelente com 2 anos aprendeu todo o alfabeto e aprendeu a contar até 10 logo depois até 20 e agora já chega a contar até 30. Adora música e aprende rapidamente. A 1ª que me chamou atenção foi devido a novela “ A Favorita” ela aprendeu a cantar “Beijinho doce” e nunca mais esqueceu, pedindo ela canta até hoje!
Devido a tantas pesquisas, suspeitei remotamente de AUTISMO mas todos os casos que eu havia visto pessoalmente eram clássicos. Crianças que evitavam o contato visual e esteriotipias e desconhecia qualquer caso que apresentasse atraso motor, geralmente os atrasos eram sempre cognitivos mas comecei a prestar atenção e vi que uma coisa me chamava bastante atenção a ecolalia imediata e tardia e comecei a lembra que ainda bebê, com o primeiro médico, eu havia perguntado se o movimento que ela fazia praticamente todo o tempo em que estava acordada, batendo somente com uma perninha na cama era normal e naquele momento e ele não achou que fosse nada significativo, que era uma característica talvez própria dela, uma mania pois era algo isolado.
Quero deixar claro que todos os outros médicos que estiveram com a Giulia são ótimos profissionais para crianças ditas “normais” mesmo que a palavra “normais” seja um pouco forte pois quem o é normal por completo? Eu não conheço ninguém! No caso da Síndrome de Asperger é mais complicado pois quem conhece todos Espectros Autísticos”? Como vai imaginar isso numa criança que adora estar com as pessoas, que ama abraço, colo, carinho e que olha dentro dos seus olhos? O diagnóstico fica ainda mais difícil! Somente alguém que tenha passado por experiência pessoal como geralmente ocorre com a maioria dos médicos que se tornam DAN! Por buscarem solução para o tratamento dos próprios filhos e com essa busca incessante de conhecimentos ganha experiência e consegue enxergar mais além. Isso não ocorre somente aqui no Brasil mais no Exterior também. Claro que roda regra tem a sua exceção pois no Congresso que estive em São Paulo sobre Autismo e Transtornos do Desenvolvimento vi alguns excelentes profissionais que não relataram casos familiares. Mas prosseguindo… Ainda bem pequenininha ela tinha medo de alguns brinquedos e reagia de modo estranho à determinados brinquedos que emitiam som, se tremia toda .
Hoje esses sintomas diminuíram mas ainda demonstra medo quando gritamos para chamar por alguém em outro cômodo da casa por exemplo. Quando fica surpresa com algo, como demonstração de uma certa ansiedade ela sacudia as mãos, hoje sei que se trata de uma esteriotipia mas seguindo em frente com as minhas incansáveis pesquisas, conheci uma pessoa online, que se tornou uma amiga muito especial que se chama Maria da Graça Ferreira e através dela cheguei na atual pediatra da minha filha, Drª.Geórgia Regina Fonseca que tem uma filha atualmente com 8 anos dentro do Espectro Autístico e quando ela disse que se tratava de SÍNDROME DE ASPERGER com espectros de autismo muito leves eu senti medo e alívio ao mesmo tempo! Medo de que minha filha tivesse diversos problemas, o primeiro é o que ainda infelizmente existe muito, o preconceito mas o que mais me assustava é como seria o desenvolvimento dela, o que ela sentia, será que ela sabia que era diferente de outras crianças? Mas senti a segurança com que a Drª.Geórgia me passou de que a Giulia tem grandes possibilidades de sair do Espectro do Autismo e daquele dia eu não tive a menor dúvida de vestir a camisa e caminhar junto com ela em prol do Tratamento Biomédico. No mesmo dia começamos a Dieta excluindo logo o glúten e a caseína e posso dizer que notamos uma considerável melhora da constipação e ela passou a se alimentar muito melhor!
Dia 02 de setembro ela realizou o Painel de 90 alimentos no Laboratório Richet e ainda estamos aguardando o resultado deste que será dia 16 de outubro. Informações sobre exames você poderá ver no Blog na sessão: Tratamentos. Não é fácil… os exames são muito caros e os Planos de Saúde se negam a pagar, é necessário a substituição dos produtos lácteos, a Giulia está tomando o Leite de Arroz com cálcio de algas marinhas e por ser importado (Itália) é ainda mais caro.
Medicamentos, suplementação, gastos diários mas estamos lutando pois não há nada mais importante que ver a minha princesinha se desenvolvendo com saúde… quanto mais rápido é o início do tratamento e a dedicação mais chances de resultados positivos!
Agradeço a Deus por me dar força todos os dias e a todos que tem me apoiado nesta luta, tenho certeza de que ela não será em vão!
“Se seus sonhos estão nas nuvens, então estão no lugar certo. Agora construa os alicerces.” Dalai Lama
Hoje, 23 de julho de 2011… Algum tempo se passou desde que postei tudo isso acima… minha filha atualmente foi diagnosticada com autismo atípico e Distúrbio Específico da Linguagem (DEL), é uma criança muito meiga, tranquila e extremamente carinhosa. Embora não seja comum no autismo, a Giulia é uma menina bastante sociável, que adora atenção, ainda é bastante repetitiva verbalmente e nas brincadeiras mas vem tendo grandes progressos. Continua com a sua pediatra que foi minha orientadora na monografia e que hoje é também minha grande amiga e estamos juntas na luta diária de que os nossos pequenos terão sim o seu espaço no mundo e com total dedicação os ajudaremos a serem crianças felizes e estejam certos de que o autismo é tratável e se ainda não é curável, pode ser controlado para que os nossos pequenos tenham uma melhor qualidade de vida e sejam respeitados e admirados por toda esta batalha que tenho certeza, um dia será vencida!
